Već 12 godina federalna vlada ne doznačuje ni četvrtinu iznosa koji je dužna obezbijedit za finasniranje Fonda solidarnosti. Liste čekanja sve su duže, a lista lijekova koji se finansiraju iz sredstava fonda nije revidirana već šest godina. Ljekari se ustručavaju da propišu terapiju znajući da su lijekovi nedostupni u zemlji a za mnoge i nedostižni. Od 238 inovativnih lijekova u Federaciji BiH koristi se samo osam, opominju sagovornice i sagovornici Novosti.

Jedino rješenje je kompletna reforma zdravstvenog sistema, tvrdi Enida Glušac ispred Udruženja „Renesansa“ i grupe udruženja „Glasaj za život“.

- Unatoč našim upozorenjima, ove godine je ’historijski budžet’ izdvojio samo sramnih 70 miliona za Fond solidarnosti. Ako uzmemo u obzir da smo prošle godine imali liste smrti i da se previđa da će ove godine biti 30% više oboljelih od karcinoma, sa tih 70 miliona iz budžeta, umjesto preko 280 miliona, možemo očekivati samo umiranje većeg broja ljudi. Nažalost, nemamo registar oboljelih na nivou Bosne i Hercegovine, kao ni registar onkoloških pacijenata, otud nemamo ni potpune podatke. Ipak, pretpostavlja se da u Bosni i Hercegovini svake godine 5000 novooboljelih – kaže Glušac.

Liste lijekova u svijetu se revidiraju svaka dva mjeseca, kaže naša sagovornica, podsjećajući da je u Bosni i Hercegovini lista onkoloških lijekova revidirana posljednji put 2019. godine.

- Naši pacijenti čekaju da lijekovi dođu na listu pa otud nema podataka ni koliko ima pacijenata kojima je propisana terapija koja ne postoji u listi lijekova – kaže Glušac, opominjući da se pacijenti liječe SMS porukama i humanitarnim koncertima.

Problem liste lijekova je to što one ne uvažavaju lijekove koji su potrebni za izuzetno rijetka oboljenja, opominje Sadeta Drakovac, majka dvoje djece s fenilketonurijom.

- Unazad dvije godine dobijamo formulu aminokiselina zahvaljujući budžetu Kantona Sarajevo. Sve ostalo plaćamo iz svog džepa, a na neke refundacije čekamo i po nekoliko mjeseci. S obzirom da je komunikacija s ljekarima slaba, da se čeka pregled više od godinu i po dana, samostalno plaćamo preglede i kontrole u drugim državama. Komunikacija ljekara i korisnika, pacijenata je klasično natezanje jer često nema uslova za nalaze i za kontrolu. Nazovu danas i kažu dođite sutra ili prekosutra, a mi u tom roku ne stižemo uraditi nalaze koji se u laboratorijama dugo čekaju – kaže Drakovac.

Ispred udruženja su tražili za svu djecu u entitetu da dobijaju formule aminokiselina, ali trenutno je to na listama lijekova samo u Kantonu Sarajevo. Sva ostala hrana nabavlja se iz privatnih džepova građana jer nije registrovana kao lijek, opominje naša sagovornica.

Liste lijekova u svijetu se revidiraju svaka dva mjeseca, kaže naša sagovornica, podsjećajući da je u Bosni i Hercegovini lista onkoloških lijekova revidirana posljednji put 2019. godine

- Nema logike da ljekar koji je po struci odabrao da se bavi spašavanjem života ne razumije šta je sve potrebno za liječenje fenilketonurije, a to je gradivo prve godine fakulteta. Kad se fenilketonurija otkrije na vrijeme, onda se može liječiti. No, kada djeca otkriju naknadno, onda se pojave i druga oštećenja – kaže Drakovac.

Nacrt zakona o rijetkim bolestima je predat vladi i on i dalje stoji u fioci, opominje naša sagovornica. Nacrtom zakona je obuhvaćeno sve: od dijagnoze rijetkih bolesti do liječenja, a potom i obrazovanja ljekarskog kadra za rijetke bolesti, kaže ona. No, predlagač zakona još uvijek nije spreman ponuditi sistemsko rješenje za rijetka oboljenja, niti da pregovara o budućim mogućnostima liječenja.

- Prema pravilniku Fonda solidarnosti, kada je u pitanju fenilketonurija, plaća se samo liječenje u Tuzli kada komisija odredi. Nažalost, reagensa nema, nalazi se ne rade redovno, rade se jednom u tri mjeseca i to je sve. Što se tiče liječenja izvan države, ono će biti plaćeno ako bi se pacijent izliječio. Bez obzira da li sam u finasnijskoj mogućnosti ili nisam, ne mogu čekati godinu i po dana a da djeca nisu obavila kontrolni pregled i moram kako znam i umijem platiti da se djeca dovedu u prave ruke, da bismo bili sigurni kako korigovati prehranu – kaže Drakovac.

Jedna kutija zamjenske tjestenine za pacijente s fenilketonurijom koštala je ranije tri eura, a sada košta osam eura, kaže naša sagovornica. Kaže da za zamjensku hranu treba još 500 eura mjesečno. Dok cijene divljaju, država ne radi ništa da to zaustavi, opominje ona.

- Ljudi odlaze odavde ili zato što dobijaju netačne informacije ili zato što dijete nije uvedeno u dijetu u kojoj mora biti prema nalazima. Kada su ljudi potražili drugo mišljenje, uvedu se dijete, a ljekari vani se čude kako se takvi propusti mogu dešavati – kaže Drakovac.

Izvještaj koji je dala uprava Federalnog zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja tvrdi da 70 miliona koji će se izdvojiti iz budžeta entiteta nije dovoljna, kaže Zlatan Planinčić iz Udruženja Mijelom.

- Krajem prošle godine na listi čekanja bilo je 1500 ljudi. Sada će broj ljudi biti veći jer vlada ne poštuje obavezu da uplati novac koji je potreban fondu. U zadnjih šest godina za evropsko tržište je pripremljeno 238 novih inovativnih lijekova, dok se u Bosni i Hercegovini primjenjuje samo osam. Od tih osam dva su za rijetke bolesti, dva za onkološke pacijente – kaže Planinčić.

Kada se ustanovi mijelom, rak krvnih stanica i rak koštane srži, uvode se lijekovi prve linije koji su na listama Fonda solidarnosti. Veoma često zbog pada tendera ili malverzacija pacijenti sami moraju da kupuju lijekove koji koštaju 75 – 100 eura u BiH ili lijek koji košta 330 eura, a kupuje se inostranstvu. Ako se bolest povrati, pacijenti moraju kupovati lijekove kojih nema na listama fonda i koji se nabavljaju u inostranstvu po cijeni većoj od 100.000 eura za godinu dana terapije. Uz taj, koristi se još jedan lijek čija je cijena upola manja, priča naš sagovornik.

U BiH ne mogu doći do lijeka koji je u Evropi u upotrebi od 2014. godine, a da ne govorimo o novijim lijekovima koji su se prije deset godina počeli upotrebljavati u zemljama Evropske unije

- Naši pacijenti ne dobijaju te lijekove koje ljekar ne može ni propisati. S obzirom da se lijekovi mogu teško nabaviti ili se ne mogu nikako nabaviti, primjenjuju se terapije iz prošlog vijeka, tzv. olimpijska terapija iz 1984. godine. Bitno je da vlada uplaćuje potrebna sredstva, revidira liste lijekova i konačno usvoji Nacrt zakona o rijetkim bolestima. Ova država je jedina koja nema nacionalnu strategiju za rijetke bolesti kojom se definiše način prikupljanja sredstava za skupe lijekove. No, o tome niko ne želi da razgovara – kaže Planinčić.

Iako postoji Evropska regionalna mreža za rijetke bolesti koja daje stotine miliona eura kao pomoć, u BiH nema zainteresovanih donosilaca odluka i nema ljudi koji bi radili svoj posao: organizovali liječenje, razgovarali sa ljekarima, razgovarali sa pacijentima, opominje Planinčić.

- Ljudi umiru jer nema dostupnih lijekova u zemlji, a u regiji su prisutni. U Sloveniji će ove godine početi terapija liječenja poznata pod nazivom K3. Već su napravili opremu za uzimanje, obradu i povratak matičnih stanica i uspješnost je preko 97%. Nasuprot tome, mi ne možemo doći do lijeka koji je u Evropi u upotrebi od 2014. godine, a da ne govorimo o lijekovima iz 2021. i 2022. godine. Dakle, govorimo o lijekovima koji su se prije deset godina počeli upotrebljavati u zemljama Evropske unije. Slovenija je izračunala da će cijena tog lijeka biti 300.000 eura u domaćoj proizvodnji, što je bolje od liječenja pacijenata u drugim zemljama u kojima terapija košta 500.000 eura – kaže Planinčić.

Uprkos ovim navodima Nermin Nikšić, premijer Federacije BiH rekao je za Novosti da ne misli da je bilo koji pacijent trenutno oštećen.

- Činjenica jeste da smo izloženi situaciji gdje ljudi vide da postoji vlast koja želi da to riješava, iako na zakonska rješenja čekaju 20 godina. U ovom trenutku, bitnije je to što sredstva za Fond solidarnosti nikad nisu bila veća – kazao je.

Na pitanje kada će biti predložen zakon o rijetkim bolestima, premijer Nikšić nema odgovora.

Suočen s napomenom o zakonskom rješenju kojim se propisuje da Vlada FBiH treba da uplati u Fond solidarnosti jednak iznos koji se uplaćuje od zdravstvenog osiguranja, federalni premijer kaže da od prethodnih vlasti to niko nije tražio.

- Čim crnu i sivu ekonomiju svedemo na minimum, imaćemo sredstva u budžetu kojom ćemo moći ispoštovati i tu stavku – rekao je Nikšić za Novosti.

Uprkos usvajanju istorijskog budžeta od 8,25 milijardi za Fond solidarnosti neće biti izdvojeno ni 1%.