Saša Grahovac iz prigradskoga virovitičkoga naselja Korija svojedobno je bio profesionalni vozač kamiona: volio je svoj posao i nije mu bilo radi njega teško danima izbivati iz kuće. Život je posvetio vožnji i kad se oženio, pa kupio katnicu s prekrasnim pogledom na brdu iznad Slatine, te planirao budućnost željno iščekujući rođenje prvog djeteta. No onda mu je dijagnosticirana multipla skleroza, autoimuna sistemska bolest vezana uz središnji živčani sustav koja se smatra kroničnom unatoč tome što ima svoje uspone i padove. Počeo mu se urušavati cijeli svijet: ostao je bez posla, obitelj se raspala, a i kuću je morao prodati.
- Prve sam tegobe osjetio 2011., kada sam imao 32 godine. Sve se češće nisam mogao fokusirati na ono što radim, a počeo sam i zaboravljati. Primjerice, predam na granici sa Slovenijom putovnicu na provjeru, pa odem bez nje i tek se u Njemačkoj sjetim da je nisam uzeo. Onda su počeli i trnci u prstima, pa sam potražio liječničku pomoć. Uputili su me na magnetsku rezonancu i ostale pretrage, a kad je postavljena konačna dijagnoza, sve mi se srušilo. Rasplakao sam se: kreneš se raspitivati o bolesti, nailaziš na najteže slučajeve, vidiš samo najgore. A kad se za tebe pritom zakače neki negativci, nastane pravi pakao – prisjeća se Saša teških trenutaka koji su obilježili prve dane opake bolesti za koju kažu da ima tisuću lica. Supruga se nije s time mogla nositi, pa su se rastali i Saša je ostao sam s dvjema njihovim curicama. Izgubio je i prijatelje koji se nisu znali ponašati u društvu bolesne osobe ili mu prijatelji možda nisu uopće htjeli biti.
Spoznao sam da nije sve izgubljeno. Oduvijek me zanimao humanitarni rad, koji mi sad zaokuplja svu pozornost
- Najednom te svi počnu izbjegavati. Okreću glave od tebe, nemaju više vremena, pronađu stotinu izgovora da vas izbjegnu i pojavljuju se samo kad nešto sami trebaju. Najviše boli kad se tako ponašaju članovi obitelji. Simptomi ove bolesti pojavljuju se uslijed oštećenja mijelinske ovojnice, što dovodi do poremećaja kretanja ili slabosti motoričke snage ekstremiteta. Smanjuje nam se vidna oštrina, poremećena nam je ravnoteža, spotičemo se, često i padamo. Najgore je kad se to dogodi na ulici: ljudi pomisle da smo pijani i ne žele nam pomoći - govori nam Grahovac. Prepušten sam sebi, Saša je vrlo brzo shvatio da se mora boriti, odnosno uz kontroliranu terapiju "ignorirati" bolest tako što će sam sebi pomoći radom i pozitivnim mislima.
- Spotaknem se, padnem, ustanem i idem dalje. Ne obazirem se previše, pravim se kao da se ništa nije dogodilo, premda se izbjegavam naći u takvoj situaciji tako što se fokusiram na korake i ne gledam previše uokolo. Spoznao sam da mogu biti kreativan na drugačiji način i da nije sve izgubljeno. Ok, više ne mogu voziti, ali opet mogu biti koristan. Oduvijek me zanimao humanitarni rad, koji mi sad zaokuplja svu pozornost i gura me dalje, jer ne stignem razmišljati o bolesti i budućnosti. Kad novooboljelima pričam o multipli, izdvajam samo lakše slučajeve da ih time obodrim i potaknem na pozitivno razmišljanje, iako i sam imam stvarno loših dana i često budem umoran. To se pojača kad sam zatrpan obavezama i pod pritiskom da nešto moram brzo napraviti. Kad me netko požuruje, ne mogu funkcionirati, to izaziva blokadu. Prvo počinjem zapinjati nogama, onda prstima: Nije bolno, ali tijelo te ne sluša. Treba živjeti bez stresa koliko god se može – kaže naš sugovornik.
Učlanio se u Udrugu oboljelih od multiple skleroze Virovitičko-podravske županije, aktivirao se u njoj i vrlo brzo postigao da bude još vidljivija, s obzirom na to da su do tada tek rijetki uopće znali za nju; čak mu je i samome trebalo nekoliko mjeseci da dozna kako postoji. Osmislio je programe, obilazio Županiju, motivirao bolesne i njihove obitelji, pa sada Udruga broji 58 članova.
- Htio sam samo da se radi, ništa drugo. Udruga gotovo petnaest godina nije bila aktivna, godišnji joj je "proračun" bio svega pet stotina kuna. Počeo sam pomnije pratiti projekte: prve smo radili u partnerstvu sa Savezom društava multiple skleroze i s jednom udrugom iz Vukovara. Bile su to nemoguće misije, puno papirologije, a ja bez iskustva. No nisam se dao pokolebati, polako sam učio i promatrao kako funkcioniraju druga udruženja. Istodobno sam prikupljao donacije i privlačio nove članove, jer nas je bilo jako malo i to uglavnom onih starije dobi. Svi su bili bez nade, no cure iz Saveza su bile uz mene otpočetka i puno su mi pomogle – govori nam.
Kako mnogi suradnici virovitičke Udruge nisu mogli pratiti njegovu energiju, Saša je osnovao novu, nazvavši je Inkluzija; time je, kaže, zatvorio stari i otvorio novi prozor. Danas uspješno piše projekte i javlja se na natječaje Europskog socijalnog fonda, putem kojih se financiraju različiti oblici pomoći osobama s najtežim oblicima invaliditeta.
- Riječ je o jako teškim slučajevima osoba s mentalnim i razvojnim teškoćama, za kakve nisam ni znao da postoje: imamo obitelj s dvoje djece u takvom stanju da ne mogu iz kreveta, pa majka mora stalno biti uz njih a mi joj pomažemo. Kad nam se ljudi pridruže, budu isprva malo skeptični i nepovjerljivi, jer se boje da bi mogli ostati bez nekih drugih stečenih prava - objašnjava Saša. Pratio je netom završene lokalne izbore i strašno su mu zasmetale predizborne kampanje nekih kandidata u kojima su difamirani nevladin sektor i udruge civilnog društva.
- Te udruge nisu nikakvi sisači proračunskog novca, kroz njih se nadopunjuje ono što institucije ne mogu ili ne stižu odraditi. Konkretno, mi se borimo za veća prava bolesnika i usmjereni smo pomaganju ljudima s
invaliditetom, to je naša politika - smatra aktivni Saša, kojemu najviše energije ipak odlazi na podizanje i odgoj njegovih djevojčica, trinaestogodišnjakinje koja je donedavno živjela s njim a sada se preselila majci te osmogodišnjakinje.
Pored toga, kako je kuću bio prisiljen prodati, mašta o novom domu – ali na ravnom terenu, bez stepenica i ostalih prepreka koje bi ga bez potrebe ometale u aktivnom i ispunjenom življenju.
