Kakav je status roditelja vitalno ugrožena djece?
Osnovni problem je nedovoljna podrška vitalno ugroženoj djeci i njihovim roditeljima njegovateljima u kućnim uvjetima, počevši od neosiguravanja svih nužnih ortopedskih pomagala. Pedeset posto pomagala roditelji moraju osigurati sami, jer nisu pokrivena kroz HZZO. To su npr. medicinski krevet, dizalica za transfer, pomagalo za kupanje, rezervni aspirator, uređaji za komunikaciju i sl. Tu je i nepostojanje ikakve potpore u osiguravanju adaptacije prostora, ulaza u kuće i kupatila te vozila. Najveći problem je što roditelji nemaju dodatnu medicinsku podršku kod kuće, te je sav posao tokom 24 sata isključivo na njima. Jako mali broj roditelja njegovatelja ima pomoć medicinske sestre iz sustava kućne njege i to najviše dva sata dnevno. Većina roditelja ne može ostvariti to pravo, jer nema dovoljno obučenih medicinskih sestara na terenu ili na njihovom području postoji preveliki broj korisnika pa zbog liste čekanja ne mogu doći na red. Samohrani roditelji su u još nepovoljnijem položaju jer nemaju kome povjeriti dijete ni na trenutak i ne mogu obavljati druge obaveze, otići na liječničke preglede, obaviti kupovinu ili što je već nužno za normalan život.
Kako komentirate zakonsku odredbu prema kojoj majka preminulog djeteta već drugi radni dan mora prijaviti smrt djeteta Centru za socijalnu skrb te se time automatski ukida naknada roditelja njegovatelja?
To je bešćutna i sramotna praksa jer svaki čovjek nakon takve tragedije treba vrijeme za žalovanje i za prilagodbu novonastaloj situaciji, jednostavno da se sabere i shvati kako nastaviti dalje. Najčešće su to majke njegovateljice koje su dugi niz godina njegovale svoju teško bolesnu djecu, bile izvrgnute teškom psihičkom i fizičkom radu, bez dana odmora ili bolovanja. Većinom su to žene u pedesetim godinama, koje su teško zapošljive te trebaju dokvalifikaciju ili prekvalifikaciju. Sve što ova država u najgorim trenucima u njihovom životu nudi je da odmah postanu aktivne tražiteljice posla bez dana za žalovanje s naknadom sa zavoda za zapošljavanje koja je ispod svake razine za pokrivanje najosnovnijih životnih troškova.
Godinama upozoravate na loše zakonske odredbe?
Čeka nas još dug i trnovit put u osiguravanju dodatne medicinske pomoći u kući obitelji s vitalno ugroženom djecom kako bi majke njegovateljice mogle obaviti medicinske preglede, predahnuti, socijalizirati se, ostati psihički i fizički što zdravije kako bi mogle što duže i kvalitetnije skrbiti o svojoj djeci. Nužno je da se osiguraju sva potrebna ortopedska pomagala preko HZZO-a kako se roditelje ne bi guralo u potpuno siromaštvo jer ona koštaju desetke tisuća eura pa ih se primorava da mole za njih putem humanitarnih akcija. I ono najbitnije, da se konačno u sve pravilnike i zakone koji osiguravaju obrazovanje naše djece, zdravstvenu i socijalnu skrb počne koristiti riječ "mora" umjesto "može" kako bi oni koji to ne provode u stvarnosti snosili posljedice i kako nam prava iz tih zakona i pravilnika ne bi ostajala mrtva slova na papiru.
"Kolibrići" su vodili i bitku za lijek Spinrazu, te postigli da se nađe na listi lijekova HZZO-a za sve oboljele od spinalne mišićne atrofije u Hrvatskoj.
Iza svake naše izjave stajale su provjerene i lako dokazive činjenice. Bili smo uporni i koristili smo sve legitimne načine pritiska kako bi se ta velika nepravda ispravila. Prosvjedovali smo, izložili smo svoje privatne živote javnosti koju smo zahvaljujući velikoj podršci medija upoznali s posljedicama ove diskriminacije. Sastajali smo se sa svima koji su na neki način bili odgovorni za tu diskriminaciju i u konačnici nakon dvije godine upornosti i zajedništva, uspjeli.
