Kako komentirate novi HDZ-ov prijedlog Zakona o osobnoj asistenciji za osobe s invaliditetom?

Jedina prednost je da se ovo pitanje napokon zakonski uređuje, a ne da ovisi o projektima. Dokle god postoji ijedna kategorija osoba s invaliditetom kojoj će ovim zakonom biti uskraćena usluga osobnog asistenta, ne mogu vidjeti drugih prednosti. Pogotovo zato što se, kako su to izjavljivale pomoćnice ministra, taj zakon brusio 15 godina. Kada se na nečemu radi 15 godina, onda se s pravom očekuje da bude bez mana, a 1283 komentara na predloženi zakon u e-savjetovanju govori o tome kako taj zakon itekako ima mana i da ga iz temelja treba mijenjati.

Osobe s invaliditetom o kojima se brinu roditelji njegovatelji više neće imati pravo na osobnog asistenta?

Trenutačno osobe s invaliditetom koje imaju roditelja njegovatelja imaju pravo na četiri sata osobnog asistenta, neki čak i više, ovisno o svojem stanju. Ovim zakonom to pravo gube. To je udarac na njihov društveni život i na roditelje. To znači da više neće moći uz pratnju osobnog asistenta otići na fakultet, kavu, u kino, večernji izlazak, na druženje s vršnjacima ili spoj. Sve to će moći jedino uz pratnju roditelja. Strašno je ponižavajuće za jednu mladu osobu da joj na, na primjer, na faksu sjedi majka, dok svi drugi vršnjaci samostalno dolaze, uče i druže se. Samo komunikacija između osoba s invaliditetom i vršnjaka se mijenja, nije toliko slobodna kada su roditelji prisutni. Sjetite se prvih ljubavi, kako bi to izgledalo da vam je mama sjedila na spoju pored vas? Ovakav prijedlog  govori o tome koliko se podcjenjuju osobe s invaliditetom u Hrvatskoj, njihove mogućnosti, želje i potrebe. 

Ako govorimo o roditeljima njegovateljima, oni gube nužnu i minimalnu pomoć koju su imali do sada. Cjelodnevna skrb o teško bolesnom djetetu fizički je i psihički jako zahtjevna. Mi smo s godinama sve stariji i umorniji, ne spavamo noćima jer ustajemo i po nekoliko puta aspirirati, kateterizirati, okretati našu djecu i onda se ujutro budimo i odrađujemo sve ono što je dnevno potrebno za skrb o našoj djeci, ali i o cjelokupnom kućanstvu i drugoj djeci u obitelji. Po novom zakonu roditelji neće imati niti trenutak vremena u danu da se posvete svom mentalnom i fizičkom zdravlju i da i druga djeca u obitelji dobiju svoje vrijeme s roditeljima.

Izmjene Zakona o socijalnoj skrbi, koje Vlada treba dostaviti do ljeta, trebale bi donijeti poboljšanje statusa i prava roditelja njegovatelja?

O tome mogu govoriti tek kada to uistinu krene u realizaciju, jer o hitnom rješavanju tog pitanja slušamo još od 2017. godine. Za ovih šest godina oplakali smo previše djece i gledali kako se majke snalaze bez adekvatne podrške nakon što su godinama bile izvan tržišta rada, psihički i fizički slomljene.

Najprije nije usvojen prijedlog oporbe da nakon smrti djeteta roditelji primaju naknadu šest mjeseci, a potom je premijer naveo da će roditelji dobivati naknadu još deset mjeseci?

Čuli smo jako puno oprečnih izjava o tome zašto prijedlog oporbe nije prihvaćen. Prvo je ministar Marin Piletić govorio da to nije jednostavno pitanje, da na njemu radi struka, da treba vrijeme da se nađe adekvatno rješenje, a zatim premijer u dva dana dođe s rješenjem. Ne mogu da se ne zapitam što će nam ministar, svi njegovi savjetnici i svi ostali koji rade na ovom pitanju još od 2017. godine, ako je dovoljna samo premijerova riječ? I ne mogu da se ne zapitam, što to onda čekamo već šest godina, zašto nas se ranije nije sjetio?