Zbog suosjećanja s bolesnim djetetom u samo pet dana prikupljeno je više od potrebnih 18 milijuna kuna. Zašto za liječenje djeteta treba sakupljati milijune?
Takve akcije ukazuju na to da zdravstveni sustav ne funkcionira kako bi trebao, a to se svaki put vidi po nekoj akciji koja se organizira za oboljelu djecu čije bolesti zahtijevaju skupe, nedostupne lijekove ili terapije. Javnost se već nekoliko puta ujedinila oko sličnih stvari, a država i dalje nije našla sustavno rešenje. Ovakve akcije prisiljavaju roditelje i oboljele da svoju intimu izlažu javnosti kako bi je animirali da pomogne. To polako već postaje business as usual, a mnoge platforme to iskorištavaju i nude već gotove obrasce kako postupati u takvim situacijama. Problem je i što uvijek ima pojedinaca koji žele iskoristi dobru volju ljudi, poput jednog nedavnog lažnog slučaja oboljelog djeteta.
Cijena liječenja u Sjedinjenim Državama je šokantna. Kako je kod nas?
Liječenje rijetkih bolesti u pojedinim slučajevima je izuzetno skupo i ima smisla da postoji zaseban fond. U Hrvatskoj postoji Popis posebno skupih lijekova od 2006. godine, ali ne nužno samo za rijetke bolesti i takvo rješenje očito nije dovoljno. Sve veća privatizacija zdravstvenog sustava, nedostupnost zdravstvene zaštite i manjak stručnog kadra uz rastuće socijalne nejednakosti dovode do situacija kada su oboljeli i njihove obitelji prisiljeni boriti se za sebe izvan sustava. Prikupljanje novca ovakvim akcijama otvara niz moralno-etičkih pitanja poput što napraviti s viškom prikupljenog novca. Tko će odlučiti kome ga dodijeliti i čija je bolest teža?
Kakvo bi bilo sistemsko rješenje?
Ministar Kujundžić je najavljivao osnivanje Fonda za inovativne lijekove pri Ministarstvu financija u koji bi se preusmjerio novac prikupljen u pojedinim akcijama, ali je tek otvoren račun za donacije građana. Uplate su bile mizerne jer građani ne vjeruju Vladi i to s pravom, jer korupcija buja i pitanje je kako bi novac bio iskorišten. Takav način rješavanja problema nije dobar jer građani već kroz doprinose izdvajaju za zdravstveni sustav, ali pitanje je kako Ministarstvo zdravstva raspolaže tim novcem – zašto se primjerice financira zdravstveni turizam, a ne osiguravaju sredstva za teško oboljele?
